Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου) στις 19 Μαΐου, η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ”, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις συγκεκριμένες παθήσεις και παράλληλα να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτές.
Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας θα φωταγωγηθούν και φέτος διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ). Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2018 και #worldibdday2018).
Μέγαρο Μουικής Θεσσαλονίκης 2018
Στη χώρα μας, με αφορμή την πραγματοποίηση του 17ου Πανελλήνιου Συνεδρίου ΙΦΝΕ στη συμπρωτεύουσα (18-20 Μαΐου), τη νύχτα της 19ης Μαΐου θα φωταγωγηθεί με μωβ χρώμα το κτήριο του Μεγάρου Μουσικής Θεσσαλονίκης.
Παράλληλα με τη φωταγώγηση, το Σάββατο 19 Μαΐου, στις 8.30 μ.μ. (ώρα προσέλευσης 8.00 μ.μ.), στο φουαγιέ του Μεγάρου Μουσικής Θεσσαλονίκης θα πραγματοποιηθεί καλλιτεχνική εκδήλωση με τίτλο “Η γιορτή του ασθενή”, όπου θα προβληθεί η ταινία μικρού μήκους “Ταξιδεύοντας στον κόσμο των ΙΦΝΕ” και θα ακολουθήσει ζωντανό μουσικό πρόγραμμα από το σχήμα “Société Démodé”.
Οι “Société Démodé”, οι οποίοι συμμετέχουν στον “εορτασμό” της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ 2018 και στηρίζουν τα άτομα με ΙΦΝΕ, είναι ένα νεοσυσταθέν μουσικό σχήμα το οποίο παρουσιάζει και παίζει με πιο σύγχρονο τρόπο το ελληνικό ρετρό τραγούδι των δεκαετιών 1930-50. Μέσα στις προθέσεις τους είναι να μη προδίδουν το αρχικό πνεύμα αυτού του στυλ μουσικής. Μία φιλοδοξία που δεν είναι εύκολο να πραγματοποιηθεί μιας και αυτή η μουσική είναι αρκετά απαιτητική. Το ρεπερτόριο τους, αν και έχει επίκεντρο τον ελλαδικό χώρο, περιέχει και επιλεγμένα ξένα ρετρό κομμάτια από εκείνη την εποχή. Το σχήμα αποτελούν οι Δέσποινα Μακεδόνα (τραγούδι), Ηλίας Τσιπτσές (βιολί), Μανώλης Αρχοντούλης (κιθάρα), Βάσω Βακουφτσή (κρουστά – ντραμς), Νίκος Γκιβιζίνης (μπάσο) και Ηρακλής Προκοπίου (πιάνο).
Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC καλεί όλους τους Θεσσαλονικείς που επιθυμούν να δείξουν την αλληλεγγύη τους στα άτομα με ΙΦΝΕ να φωτογραφηθούν με φόντο το φωταγωγημένο Μέγαρο Μουσικής και στη συνέχεια να δημοσιεύσουν τις εικόνες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2018 και #worldibdday2018), κάνοντας παράλληλα γνωστή την πόλη τους και την κουλτούρα της σε όλο τον κόσμο.
Στην Ελλάδα
Στο πλαίσιο “εορτασμού” της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC πραγματοποιεί ανοικτή ενημερωτική εκδήλωση στο Νέο Ηράκλειο Αττικής με θέμα “Εξωεντερικές εκδηλώσεις σε ασθενές με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου”, με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, του οικογενειακού τους περιβάλλοντος αλλά και του ευρύτερου κοινού για τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα.
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 12 Μαΐου 2018, στις 6.30 μ.μ. (ώρα προσέλευσης 6.00 μ.μ.), στο Πολιτιστικό Κέντρο “Βίλα Στέλλα” (Γαλήνης & Σοφίας 1, Νέο Ηράκλειο Αττικής).
Ομιλητές θα είναι ο κ. Γεώργιος Μιχαλόπουλος, Γαστρεντερολόγος, Επικουρικός Επιμελητής Β’ στη Γαστρεντερολογική Κλινική του Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά “Τζάνειο”, και η κ. Μάγδα Πατρίκη, Ρευματολόγος ΠΕΔΥ – ΕΟΠΥΥ.
Μετά τις ομιλίες θα ακολουθήσει ανοικτή συζήτηση με τους ομιλητές, όπου το κοινό θα μπορεί να ζητήσει διευκρινίσεις ή να θέσει ερωτήματα σχετικά με το θέμα της εκδήλωσης.
Η είσοδος είναι ελεύθερη για το κοινό.
Εθελοντική αιμοδοσία
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, ο Συλλόγος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC διοργανώνει και φέτος πανελλήνια εθελοντική αιμοδοσία για την κάλυψη της μεγάλης και συχνής ανάγκης των ατόμων με ΙΦΝΕ για αίμα.
Η αιμοδοσία θα πραγματοποιηθεί το τριήμερο 17, 18 και 19 Μαΐου 2018.
Οι εθελοντές αιμοδότες που επιθυμούν να δώσουν αίμα για τα άτομα με ΙΦΝΕ, μπορούν να προσέρχονται σε οποιοδήποτε κέντρο αιμοδοσίας της χώρας και οποιαδήποτε ημέρα, δηλώνοντας ότι επιθυμούν η φιάλη να κατατεθεί στην τράπεζα αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC (κωδικός 11161) που λειτουργεί στο “Τζάνειο” Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά και στη συνέχεια να επικοινωνούν με τον σύλλογο (διαχειρίστρια τράπεζας κ. Γεωργία Νιαπά, τηλέφωνο 694 405 3685).
Τέλος, μέλη του διοικητικού συμβουλίου και εθελοντές του συλλόγου από τη Δευτέρα 14 έως και την Παρασκευή 18 Μαΐου θα επισκέπτονται τους ασθενείς και το προσωπικό των γαστρεντερολογικών κλινικών στα δημόσια νοσοκομεία της χώρας διανέμοντας ενημερωτικά έντυπα.
Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης. Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”.
