Αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση σας προσκαλεί στην παρουσίαση του παραμυθιού “Ο Μπαλωματούλης “που διοργανώνει υπό την Αιγίδα του Δήμου Αθηναίων τo Σάββατο 3 Δεκεμβρίου και ώρα 17.30μ.μ , στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων στην οδό Ακαδημίας 50- είσοδος από Σόλωνος , στην αίθουσα “Αντώνης Τρίτσης” στο ισόγειο.
Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση με πρωταγωνίστρια μία μικρή καμηλοπάρδαλη. Το παραμύθι προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζεται να ενημερώσει με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τα παιδιά τα οποία πολύ συχνά ξεκινούν από μικρή ηλικία πληθώρα εξετάσεων, δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.
Μιλώντας για τη νόσο, την διαφορετικότητα και την αποδοχή, η ιστορία της μικρής καμηλοπάρδαλης βοηθάει τον μικρό αναγνώστη να ενημερωθεί και να εξοικειωθεί με το άγχος της διάγνωσης ενώ τον ενήλικα να ευαισθητοποιηθεί και να κατανοήσει τον αγώνα των παιδιών με αυτή την σπάνια νόσο.
Συντονίστρια της εκδήλωσης η κ. Αγγελοπούλου Ανθή (Δημοσιογράφος Υγείας).
Το παραμύθι, θα το αφηγηθεί η κ. Δαυλού Ανδρομάχη (Ηθοποιός-Σκηνοθέτης).
Επίτιμη καλεσμένη η κ. Vanessa Martin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumour Trust .
Στην εκδήλωση θα συμμετέχουν και θα απαντήσουν σε ερωτήματα που αφορούν τη Νευροϊνωμάτωση, οι γιατροί που παρακολουθούν τα παιδιά και εφήβους από την Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και από την Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στα πλαίσια της συμμετοχής του Πανεπιστημιακού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσοκομείο Παίδων 《Η Αγία Σοφία》 ως πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς ERN GENTURIS.
To παραμύθι εκδόθηκε με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca.
Με την ευγενική χορηγία της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών ΕΟΤ εκδόθηκε το παραμύθι σε γραφή Braille.
Διοργανωτές ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση” Ζωή με NF’.
Η Νευροϊνωμάτωση -ή εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά και οφθαλμολογικά προβλήματα.
