“Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνετε όταν ο σύντροφός σας μαθαίνει ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι να μάθετε για την ασθένεια.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση νόσος, όπου βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα οδηγούν σε συμπτώματα όπως αδυναμία, κόπωση, πρόβλημα στην ισορροπία και τον συντονισμό, μούδιασμα / τσούξιμο, πόνο, προβλήματα με την όραση και τη γνωστική λειτουργία, ή διαταραχές της ουροδόχου κύστης / λειτουργία του εντέρου, παράλυση, και δυσκολία στο περπάτημα.
Ο φόβος και ο θυμός είναι πραγματικός
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια απρόβλεπτη, ανίατη ασθένεια. Εσείς και ο σύντροφός σας θα βιώσετε ένα μεγάλο εύρος συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένων του φόβου, του θυμού και της άρνησης. Πρέπει να μοιραστείτε τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας με το σύντροφό σας, με εποικοδομητικό τρόπο, έτσι ώστε να μπορείτε να αρχίσετε να τα αντιμετωπίσουμε μαζί. Να ξέρετε ότι δεν πειράζει αν κλάψετε.
Δημιουργήσε μια κοινή γλώσσα επικοινωνίας
Δώστε σημασία στις λέξεις που ο σύντροφός σας επιλέγει για να περιγράψει τα συμπτώματά του / της. Πολλά μπορεί να εκφραστούν με λίγα λόγια, όταν ένα από τα θεμέλια της σχέσης είναι η κατανόηση και το μοίρασμα των εμπειριών του μαζί σας. Δώστε έμφαση στην ανάπτυξη της σχέσης σας, αντιμετωπίζοντας από κοινού την νόσο.
Η σωστή κατανάλωση ενέργειας είναι σημαντική
Να λαμβάνετε υπόψη σας τις μικρές ή μεγάλες ασχολίες του σπιτιού που είναι αρκετά εύκολες για εσάς αλλά που μπορεί να μειώνουν την ενέργεια του συντρόφου σας, πιθανώς μειώνοντας την ποσότητα του ποιοτικού χρόνου που μπορείτε να απολαύσετε μαζί. Και όπως συμβαίνει με κάθε σχέση, το να κάνετε κάτι από μόνος σας για να διευκολύνετε τη ζωή του συντρόφου σας, χωρίς να σας το ζητήσει, είναι ανεκτίμητο.
Οι εξωτερικές επιρροές έχουν αντίκτυπο
Αρχίστε να παρατηρήσετε πώς ορισμένοι περιβαλλοντικοί παράγοντες, καταστάσεις, ή άλλα θέματα μπορεί να επηρεάζουν την υγεία του συντρόφου σας, καθώς και τον εαυτό σας. Για πολλούς ανθρώπους που ζουν με ΣΚΠ, η θερμότητα ή μια ίωση, μπορεί προσωρινά να αυξήσει τα συμπτώματα της νόσου. Τα υπερβολικά αγχωρικά γεγονότα μπορεί να είναι εξαντλητικά. Μια μέρα έντονης δραστηριότητας μπορεί επίσης να αναγκάσει τον σύντοφό σας να ξεκουράζεται επί δύο ημέρες για να συνέλθει.
Να προσέχεις τον εαυτό σου
Η ενασχόληση με τις συνέπειες μιας σοβαρής χρόνιας νόσου, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι συναισθηματικά και σωματικά εξουθενωτική και μονότονη … για τους δυο σας. Συνεχίστε να περνάτε χρόνο με τον σύντροφό σας και να τον φροντίζετε αλλά να μην ξεχνάτε να φροντίζετε και τον εαυτό σας. Να προσέχετε τις ενδείξεις κατάθλιψης και κόπωσης και να μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια, αν χρειαστεί.
Προβλέψτε τις ανάγκες και να αποφύγετε τις παγίδες
Εάν ο σύντροφός σας είναι ευαίσθητος στη θερμότητα, φροντίστε να μάθετε πώς μπορείτε να τον ανακουφίσετε και να ξέρετε ότι η δύναμη του πάγου είναι σχεδόν μαγική. Αν το περπάτημα σε μεγάλες αποστάσεις αυξάνει τον κίνδυνο των πτώσεων του συντόφου σας, φροντίστε να τον αφήσετε έξω ακριβώς από την πόρτα του προορισμού σας. Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί όσον αφορά την κούραση του συντρόφου σας, γιατί αυξάνει τον κίνδυνο ατυχήματος.
Η ΣΚΠ δεν είναι υπεύθυνη για όλα
Συνειδητοποιήστε ότι η σκλήρυνση κατα πλάκας δεν είναι υπεύθυνη για κάθε πρόβλημα υγείας που ο σύντροφός σας μπορεί να εμφανίσει. Ακριβώς επειδή κάποιος έχει ΣΚΠ δεν τον απαλλάσσει από άλλου είδους ασθένειες. Συνεχίστε με την τακτική αγωγή και αναζητήστε ιατρική βοήθεια στην οξεία φάση της ασθένειας. Αλλά πρέπει να γνωρίζετε ότι η ΣΚΠ μαζί με κάποια άλλη ασθένεια ή ακόμα και ίωση, μπορεί να αυξήσει τα προβλήματα που συνδέονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Σκαμπανεβάσματα
Να είστε υπομονετικοί και να στηρίζετε ο ένας τον άλλον. Θα υπάρξουν καλές μέρες και κακές μέρες, και εναλλαγές αυτών. Να θυμάστε ότι η στήριξη έχει πολλές μορφές: σωματική, συναισθηματική, κοινωνική, πνευματική, και πολλά άλλα. Υπομονή, υποστήριξη, επικοινωνία, ενσυναίσθηση και θα βοηθήσετε εσάς και το σύντροφό σας να αντιμετωπίσετε τα σκαμπανεβάσματα της ζωής παρέα με την σκλήρυνση κατά πλάκας.
